您認識脣顎裂寶寶嗎?
在胚胎早期發育時,寶寶的嘴巴是從臉部左右兩邊往中間連結起來的,但發育的過程中有時會遇到一些狀況,使寶寶的嘴巴無法依照進度連結起來,並因而停止發育,因此在脣和顎的部位造成不同程度的裂縫。
而脣顎裂又分為脣裂、脣顎裂和顎裂(如圖一),如果只是嘴巴上脣的地方有裂縫,我們稱為脣裂寶寶;如果裂縫從上脣一直延伸裂到嘴巴裡面上顎硬硬的地方,稱為脣顎裂寶寶;如果只有嘴巴上顎硬硬的地方或軟顎裂開,但外觀正常,則稱為顎裂寶寶。
脣顎裂是什麼原因造成的呢?
上面提到如果在寶寶發育的過程中遇到一些狀況,就會使寶寶的嘴巴產生裂縫,但大部分產生裂縫的原因目前醫師還在尋找中,只有少部分脣顎裂寶寶是因為遺傳或環境因素的影響,其中,遺傳因素是指染色體中多種不良基因所造成的,而環境因素則包含:
1.病毒感染,如德國麻疹
2.服用藥物
3.X光輻射線照射
4.營養不平衡
臺灣早期民間傳說是媽媽在懷孕的時候拿剪刀、釘釘子、搬家等因素驚動到胎神,造成寶寶嘴巴有裂縫,但這些都只是民間傳說,不足採信。
脣顎裂的治療方式?
脣顎裂的治療方式需要透過手術把寶寶的嘴巴裂縫縫起來,而重建手術依據裂縫範圍不同,包含了:脣裂修補、顎裂修補、牙床植骨及正顎手術等幾項基本手術,但不是每項手術都必須進行,醫師會依據診斷及追蹤情況再幫寶寶安排。而每項手術都有適合的黃金治療時期,只要家長配合醫療團隊的安排,在治療後都跟一般人的外觀幾乎沒有兩樣。
此外,脣顎裂寶寶要如何餵食呢?除了使用脣顎裂專用奶瓶的奶嘴喝奶外,牙科醫師還會幫寶寶做一個「牙蓋板」(如照一),目的是為了要讓寶寶可以順利喝牛奶,同時避免奶嘴摩擦上顎造成破皮,也讓寶寶因為裂縫而塌陷的鼻子可以被撐起來,讓醫師在手術的時候進行的更順利,癒後成果更漂亮。
通常,約在三到四個月大且體重足夠時就可以安排脣裂修補手術;而顎裂修補手術時機約在九到十二個月之間、體重足夠下進行;牙床植骨手術則是在9到11歲之間,約是小朋友國小三、四年級的時候,醫師會將從腸骨骨髓腔取出的小碎骨放入牙齦的裂縫中,腸骨骨髓腔的位置差不多是在穿褲子褲頭邊邊的位置,因此,牙床植骨手術後的傷口會有兩處,一處在牙齦,另一處在腰部。牙床植骨手術可以幫助脣顎裂的小朋友因裂縫造成缺牙的地方長出牙齒,是很重要的手術。
脣顎裂的術後照顧?
脣裂修補
1.可以讓寶寶仰睡或側睡,避免摩擦傷口。
2.手術後回門診拆線時,寶寶會開始配戴「鼻模」,二十四小時使用,需持續配戴六到八個月,目的是維持鼻子高度的形狀。
顎裂修補
1.可以讓寶寶趴睡或側睡,方便讓嘴巴裡面的分泌物流出。
2.因為傷口是在嘴巴裡面,所以不用拆線。
3.手術後約兩個星期寶寶只能喝牛奶,須按醫師指示才能改變食物種類。
牙床植骨
1.手術後,食物的種類包含流質食物和軟質食物,須按醫師指示才能改變食物種類。
2.通常手術部位(臉部)的腫脹是正常現象,大約會持續一星期左右,可以冰敷二到三天來防止繼續腫脹,接著再改用溼熱敷來消腫。
和脣顎裂小朋友相處時,可以怎麼做呢?
脣顎裂小朋友智力正常,學習狀況其實和一般小朋友是一樣的,外觀的疤痕並不會影響智力發展,而且脣顎裂是因為先天因素所造成,更不會因為接觸而傳染。
在引導上,爸媽可告知孩子,我們每一個人都是獨一無二的,小朋友照鏡子也會發現自己和爸爸媽媽、兄弟姐妹其實都長得不太一樣,所以,如果遇到脣顎裂的小朋友,我們可以試著跟他做朋友,不要因為外表而先有評斷,學習尊重不同的生命,喜歡自己也喜歡不一樣朋友唷!
文/黃薇庭 財團法人羅慧夫顱顏基金會社工師
照片提供/江苗瑞
圖片提供/財團法人羅慧夫顱顏基金會